Numărul nou născuţilor din Maramureş care suferă de boli cardiovasculare şi cardiologice s-a dublat, în ultimul an. Intervenţiile chirurgicale care i-ar salva se fac doar în străinătate, costul unei singure operaţii ajungând la 25.000 – 30.000 de euro, bani decontaţi de Casa de Asigurări de Sănătate Maramureş. Stresul, alimentaţia, precum şi medicamentaţia din timpul sarcinii, toate acestea pot fii factori cauzatori ai acestor boli congenitale.
Îţi aştepţi odorul cu multă emoţie. Îţi faci scenarii despre cum va arăta camera lui. Pentru tine va fi cel mai important lucru din lume, iar tu pentru el vei fi întreaga lume. Soseşte clipa mult aşteptată, te bucuri de faptul că respiră, că s-a născut sănătos, doar pentru… două zile. O veste cutremurătoare îţi îngheaţă sângele în vene şi simţi că totul se prăbuşeşte în jurul tău: afli că puiuţul tău are grave probleme de sănătate, iar inimioara lui este bolnavă. Cam aşa începe povestea lui Tudor Ţiplea, un băieţel frumos, ce peste câteva zile va împlini 8 luni. „A fost un copil mare, avea peste 4 kilograme la naştere. După două zile, într-o seară, băiatul s-a învineţit la faţă. Doamna doctor Veronescu l-a ventilat mecanic, până ce a sosit o ambulanţă de la Cluj-Napoca şi l-a transportat acolo, la spital. Este trist să vezi că o simplă ambulanţă este mai bine dotată decât o secţie întreagă de neanotologie”, povesteşte tatăl lui Tudor, Ionel. „Acolo ni s-a dat această minunăţie de diagnostic: hipoplazie de cord pe partea stângă”, continuă tăticul. I s-a spus că puiuţul lui este doar un alt nume dintr-o statistică şi că are şanse de supravieţuire de cel mult 5%. „Chiar dacă îl operez şi, să presupunem că trece cu bine, el toată viaţa va fi un nimeni” – acesta a fost răspunsul dat de doctorul din capitala Transilvaniei. „Mi-a mai spus că a mai avut doar o singură intervenţie de acest gen, iar pacientul, o fetiţă, a murit în urma acesteia. Ei bine, tu ca părinte ţi-ai mai lăsa copilul pe mâna unui medic care îţi spune din start că ar fi mai bine să nici nu încerci să-l salvezi?”, se întreabă retoric bărbatul.
„Vreau să-i ajut şi pe alţii aflaţi în situaţia noastră”
Părinţii încercaţi astfel de soartă ştiu procedurile medicale folosite în cazul malformaţiilor cardiologice mai ceva ca doctorii de specialitate. Din păcate, cam asta trebuie să faci pentru a fi sigur că micuţul tău are parte de cel mai bun tratament. Deficienţele sistemului sanitar, lipsa medicamentelor şi a aparaturii performante, condiţiile precare din spitale, dar şi accesul limitat la informaţii venite din partea cadrelor medicale, îi fac pe părinţi să ajungă la capătul puterilor. „Când am crezut că nu mai este nimic de făcut, atunci ni s-a întins o mână de ajutor. Am aflat de la un alt părinte, în aceeaşi situaţie, că micuţul meu poate să aibă o şansă: o operaţie în străinătate. Astfel am aflat de formularele E112. Mi se părea normal ca această variantă să-mi fie pusă în vedere de către medici, însă, din păcate, au preferat să-mi spună că va muri, decât să ia în calcul toate posibilităţile”, spune cu deznădejde Ionel Ţiplea. „Noroc că la CAS Maramureş am avut parte de tot suportul şi sprijinul şi, în câteva zile, am reuşit să-l ducem pe Tudor la Clinica AKH din Viena. Vreau să-i ajut şi pe alţii aflaţi în situaţia noastră, să le spun că există formularele E112 şi să nu-şi piardă speranţa”, adaugă tăticul.
Li s-a spus, la început, că transportul cu un avion echipat adecvat, costă aproximativ 18.000 de euro. O sumă imensă pentru familia Ţiplea. S-au riscat şi l-au transportat cu o ambulanţă, pentru 2.000 de euro. În ciuda unui drum lung, a ajuns cu bine, însă starea lui nu era una foarte bună. A făcut pneumonie. „Şi asta tot din cauza medicilor din România. El a făcut pneumonie deoarece a fost intubat. Da, într-adevăr, am aflat ulterior, că se ajunge la pneumonie dacă tubul nu este schimbat zilnic. Un astfel de tub costă 20 de euro, bani pe care îi scoteam eu din buzunar dacă mi s-ar fi spus că spitalul nu dispune de el”, spune revoltat tăticul.
Fiind un luptător, Tudor a trecut cu bine şi peste această piedică şi a suferit prima intervenţie chirurgicală. „Prima operaţie a fost cea mai grea, de reconstrucţie a inimii. Şi-a revenit foarte bine. Mai urmau încă două. Ne-am întors acasă, pentru două luni, timp în care a fost monitorizat, săptămânal, de Constantina Pop, un medic şi o doamnă extraordinară”, spune Ionel. Însă, timpul a trecut şi au fost nevoiţi să se întoarcă la spitalul din Viena pentru următoarea intervenţie chirurgicală. „A supravieţuit şi celei de-a doua operaţii. Din păcate, după aceasta a făcut complicaţii şi a suferit un infarct. Acum se recuperează, încet, dar merge spre bine. Se pare că, în aproximativ 6 săptămâni, vom putea merge acasă”, spune Ionel.
Urmează tratamente de mii de euro
După ce în România i-au dat şanse de supravieţuire de 5 %, în Austria, Tudor a primit şanse de 90% de supravieţuire, după prima operaţie. „Doar credinţa în Dumnezeu ne-a dat putere să mergem mai departe şi să nu ne pierdem speranţa! Următoarea intervenţie chirurgicală ar trebui să fie în jurul vârstei de 2 ani şi jumătate”, zice Ionel. Până atunci însă, Tudor va trebui să urmeze tratamente acasă şi să i se administreze medicamente de mii de euro. „Vreau să le mulţumesc tuturor celor cu suflet mare care ne-au ajutat şi până acum. Într-adevăr, costul operaţiei este decontat de CAS, însă toate celelalte cheltuili ne revin nouă. Uneori, acestea depăşesc puterea noastră financiară”, subliniază Ionel Ţiplea. Doar un medicament pe care trebuie să-l cumpere pentru micuţul lor, Tudor, costă 1.000 de euro, iar altul 600 de euro. Şi tot aşa, la câteva săptămâni, părinţii lui trebuie să dea aceste sume enorme de bani pentru ca Tudor să trăiască. Cei care vor să-l ajute, pot intra pe blogul viataluitudor.blogspot.com, unde vor găsi toate informaţiile necesare pentru a-i veni în ajutor.
O operaţie costă câteva zeci de mii de euro
Ca şi cazul lui Tudor, sunt alte zeci, în întreaga ţară. Medicii specialişti pun aceste boli congenitale pe seama stresului, alimentaţiei, dar şi a medicamentaţiei administrate pe timpul sarcinii. „Asistăm la un fenomen îngrijorător. Dacă înainte, persoanele care beneficiau de formularele E 112 erau de vârsta a treia, acum predomină copiii pe listele de aşteptare”, a specificat Claudia Ganea, purtător de cuvânt CAS Maramureş. Aceasta mai arată că, în 2007, a fost depus un singur formular E112 pentru boli cardiovasculare, iar instituţia a fost nevoită să deconteze pste 72.000 de euro. În următorii ani nu s-a mai înregistrat niciun caz, până în 2010, când s-a mai cerut un formular E112 pentru a trata malformaţii cardiace. În 2011 – 5 formulare, iar în 2012 – 7. „Intervenţiile chirurgicale au avut loc în Germania şi Austria. Toţi sunt sugari, copii sub un an. În opinia mea, aceşti copii şi părinţi sunt nişte eroi”, concluzionează Claudia Ganea.
IOANA VLAD
